louis_pas___pas JC Lattès - avril 2012 - 230 pages

Présentation éditeur :
« Votre fils Louis est pris en charge parce que votre mari est une vedette. Il s’appelle Francis Perrin. Mais nous, on n’est pas connus, tout le monde s’en fout de notre gamin autiste ! » Nous avons entendu cette phrase trop souvent. Aujourd’hui, par notre engagement, nous voulons porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l’avons été. En 2004, notre vie bascule au moment où un « grand ponte » spécialisé dans l’autisme prononce cette phrase indélébile : « Faites le deuil de votre enfant ! » S’ensuit une année d’épreuves où des soi-disant professionnels arrivent à cette atterrante conclusion : « Madame, vous êtes une mauvaise mère, Monsieur, vous êtes un père trop vieux! » Ce sont eux qui nous ont fait souffrir, jamais Louis. En 2005, à l’âge de trois ans, Louis est diagnostiqué autiste sévère par des professionnels compétents qui nous font découvrir l’A.B.A. (Applied Behavior Analysis), un traitement de stimulation non médicamenteux pratiqué depuis près de cinquante ans partout dans le monde. Nous passons alors de l’avant à l’après. Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis, et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas « un enfant presque comme les autres ». Avec courage et détermination, Gersende et Francis Perrin redonnent espoir aux parents et montrent que l’autisme n’est pas une fatalité.

Auteurs : Comédien, metteur en scène, directeur du Théâtre Montansier de Versailles de 1993 à 2000, Francis Perrin a dirigé sa propre compagnie en interprétant divers rôles dont celui de Molière lui-même. Il a publié son autobiographie, Mon Panthéon est décousu en 2003, et un premier roman Degrés de lassitude en 2005 aux éditions du Rocher suivi par Molière, chef de troupe (Plon, 2007) et Le Bouffon des rois (Plon 2011), une biographie de Triboulet, le bouffon de Louis XII et François Ier. 
Avec sa femme Gersende, il vient de publier Louis, pas à pas, un témoignage poignant retraçant son combat contre l'autisme dont souffre son fils (Lattès, 2012).
Gersende Perrin, diplômée du Conservatoire National d’Art dramatique de Paris, a sacrifié sa carrière de comédienne pour devenir maman à plein temps, s’engageant activement pour la cause des enfants autistes.

Mon avis : (lu en mai 2013)
Avant de lire ce témoignage de Francis Perrin et sa femme Gersende autour de leur fils Louis autiste, j'avais vu plusieurs reportages à la télévision sur Louis. Je connaissais donc déjà le sujet du livre. 
« Faites le deuil de votre enfant ! », c'est par ces mots d'une extrême viiolence que Gersende et Francis apprennent que Louis est atteint d'autisme. Enfin, un diagnostique, alors que cela fait près de trois ans qu'ils ne savent comment faire avec Louis pour communiquer, pour qu'il devienne un enfant qui parle, qui marche... Impossible pour ces courageux parents de ne rien faire, ils veulent aider Louis à se développer, à avoir le maximum d'épanouissement qu'il peut attendre de la vie. Ils savent  que cela ne sera pas facile, qu'il faudra du temps. Grâce à la rencontre de professionnels compétents qui leurs font découvrir l’A.B.A. (Applied Behavior Analysis), un traitement de stimulation, ils vont voir Louis évoluer pas à pas.
Ce livre a été écrit grâce au journal que Gersende écrivait au jour le jour et avec quelques pages écrites par Francis.
Ce témoignage, ils ne l'ont pas fait pour se mettre en avant ou se faire de la pub, mais au contraire pour être des porte-paroles pour des parents, des familles silencieuses qui se débattent avec "l'administratif" médical ou scolaire pour faire accepter la différence de leurs enfants et que l'on arrive à les accueillir à l'école. 
Un témoignage fort, intéressant et attachant qui se lit facilement et qui donne de l'espoir. Bravo !

Extrait :
C'était... l'avant... l'avant d'après...
... j'écrivais :

2 août 2001
Je suis une femme amoureuse qui veut un enfant.
Le soleil du sud-ouest est levé et mon amour dort. C'est peut-être le jour pour faire un bébé.
Un petit qui ferait de moi une maman, enfin ! Je vais réveiller mon amant. Ton futur père...
Peut-être !
D'habitude pudique le jour, cette nuit, je me jette nue dans la piscine, éclaboussant le reflet paisible de la lune sur l'eau. Je me sens légère. Si j'avais su qu'un petit être commençait à pousser dans mon corps, j'aurais pensé que nous étions deux à nager.

3 septembre 2001
Je ne sais pas encore que tu es dans mon ventre mais je sens depuis quelques jours le sommeil plomber mes paupières dès que je les pose sur trois lignes de mon livre de chevet.
J'accuse l'auteur d'être très ennuyeux : je suis tout simplement très enceinte.
En bonne fausse intellectuelle, je choisis un autre livre, celui d'un auteur recommandé dans de très bonnes émissions nocturnes que je n'arrive plus à regarder, ne veillant pas au-delà de la première interview. Je m'essaie donc aux écrits d'un poète contemporain dont la lecture semble correspondre à mon état étourdi et romantique du moment. Mais hélas, ses phrases poétiques me semblent de plus en plus lourdes et finissent par me rester sur l'estomac jusqu'au matin. J'ai la nausée ! J'ignore décidément tout de mon état.

5 septembre 2001
J'ai fait un test de grossesse. Ou plutôt... j'ai fait sept tests de grossesse. J'ai vécu sept fois ce « moment unique » de la croix rose qui apparaît. A cet instant, la langue française m'offre tellement de mots pour décrire mon état que j'ai l'impression de flotter dans le Larousse des synonymes du mot « bonheur » : béatitude, plaisir, joie, chance, félicité, euphorie...
Tout à l'heure, j'ai parlé à mon bébé pour la première fois. Je lui ai demandé de rester bien accroché.
On sera les meilleurs parents du monde, enfin on fera ce qu'on pourra. Je suis sûre que tu seras le meilleur enfant du monde.

 Challenge Petit BAC 2013
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"Prénom"