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Robert Laffont – mars 1997 – 139 pages

Pocket - septembre 1999 - 139 pages

Présentation de l'éditeur
À jamais statufié, muet exilé à l'intérieur de lui-même, il jette toute sa vie dans ce carnet de voyage immobile parce qu'elle va finir dans peu de temps. Après son accident cardiovasculaire, Jean-Dominique Bauby est ce mort vivant qu'un seul battement de cils rattache encore au monde et à la confidente qui déchiffre, un à un, ses derniers mots. Adieu à la vie, dont les images dansent encore devant lui. Le visage d'une femme aimée, un air populaire, une nuit blanche à Saint-Pétersbourg ou un jour incandescent dans le Nevada, un film de Fritz Lang, les petits riens et les grandes espérances. Et puisqu'il faut quitter tout cela, autant le faire sans peur, et même avec le sourire. Le journaliste qu'il était a remis sa dernière copie, inoubliable lettre adressée à un pays inconnu.

Auteur : Jean-Dominique Bauby (né en 1952 et décédé le 9 mars 1997) est un journaliste français, auteur d'un livre sur son expérience du locked-in syndrome, ou syndrome d'enfermement. Il a vécu avec Sylvie de la Rochefoucauld (présidente de Canal Jimmy)

Élevé à Paris, il grandit rue du Mont-Thabor derrière le Jardin des Tuileries dans l'ancien immeuble d'Alfred de Musset. Rédacteur en chef du magazine féminin Elle et père de deux enfants : Théophile et Céleste, Jean-Dominique Bauby est victime le vendredi 8 décembre 1995 d'un accident vasculaire cérébral qui le plonge dans le coma puis l'affecte du locked-in syndrome.

Hospitalisé à 44 ans, à l'hôpital maritime de Berck, il conserve ses capacités intellectuelles. Il continue de pouvoir mouvoir l'une de ses paupières, ce qui lui permet de communiquer. C'est lettre à lettre qu'il dicte son livre Le Scaphandre et le Papillon, publié le 6 mars 1997. Comme mentionné dans la dernière phrase de son livre, il décède peu de temps après sa sortie, le 9 mars 1997.

Mon avis : (lu en mars 1998)

C'est un récit bouleversant de courage. D’abord dans l’énergie qu’il a nécessitée pour sa rédaction, mais aussi dans le témoignage souvent ironique qu’il fournit sur cette effroyable immobilité. Ce livre est un hymne à la vie et à l'espoir. L'auteur décrit ce qu'était sa vie "avant", et ce qu'elle est maintenant, alors qu'il est atteint du "locked-in" syndrome. Ce livre est très touchant dans sa simplicité car pour lui, chaque chose, même les plus simples, sont devenues inaccessibles.
C'est un témoignage très émouvant, qui nous donne envie de profiter de la vie, "au cas où"...

En mai 2007, une adaptation au cinéma, également titrée Le Scaphandre et le Papillon, réalisée par Julian Schnabel, avec Mathieu Amalric, Emmanuelle Seigner, Marie-Josée Croze, Anne Consigny, Patrick Chesnais est sortie en salles.

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J'ai vu ce film qui est tout aussi bouleversant que le livre, humain, touchant, très émouvant, étonnamment drôle parfois. Le rôle de Jean-Dominique Bauby est magnifiquement interprété par Mathieu Amalric (il a d'ailleurs reçu un César pour sa prestation).

Extrait :
"Derrière le rideau de toile mitée une clarté laiteuse annonce l'approche du petit matin. J'ai mal aux talons, la tête comme une enclume, et une sorte de scaphandre qui m'enserre tout le corps. Ma chambre sort doucement de la pénombre. Je regarde en détails les photos des être chers, les dessins d'enfants, les affiches, le petit cycliste en fer-blanc envoyé par un copain la veille de Paris-Roubaix, et la potence qui surplombe le lit où je suis incrusté depuis six mois comme un bernard-l'ermite sur son rocher. Pas besoin de réfléchir longtemps pour savoir où je suis et me rappeler que ma vie a basculé le vendredi 8 décembre de l'an passé (...)".

Extrait : "Le 8 juin, cela fera six mois que ma nouvelle vie a commencé. Vos lettres s'accumulent dans le placard, vos dessins sur le mur et, comme je ne peux répondre à chacun, j'ai eu l'idée de ces samizdats pour raconter mes journées, mes progrès et mes espoirs. D'abord j'ai voulu croire qu'il ne s'était rien passé. Dans l'état de semi-conscience qui suit le coma, je me voyais revenir bientôt dans le tourbillon parisien, tout juste flanqué d'une paire de cannes."
Tels étaient les premiers mots du premier courrier de la lettre de Berck qu'à la fin du printemps je décidai d'envoyer à mes amis et relations. Adressée à une soixantaine de destinataires, cette missive fit un certain bruit et répara un peu les méfaits de la rumeur. La ville, ce monstre aux cent bouches et aux mille oreilles qui ne sait rien mais dit tout, avait en effet décidé de me régler mon compte. Au café de Flore, un de ces camps de base du snobisme parisien d'où se lancent les cancans comme des pigeons voyageurs, des proches avaient entendu des piapiateurs inconnus tenir ce dialogue avec la gourmandise de vautours qui ont découvert une gazelle éventrée.
"Sais-tu que B. est transformé en légume? disait l'un. - Évidemment, je suis au courant. Un légume, oui, un légume." Le vocable "légume" devait être doux au palais de ces augures car il était revenu plusieurs fois entre deux bouchées de welsh rarebit. Quant au ton, il sous-entendait que seul un béotien pouvait ignorer que désormais je relevais davantage du commerce des primeurs que de la compagnie des hommes. Nous étions en temps de paix. On ne fusillait pas les porteurs de fausses nouvelles. Si je voulais prouver que mon potentiel intellectuel était resté supérieur à celui d'un salsifis, je ne devais compter que sur moi-même.
Ainsi est née une correspondance collective que je poursuis de mois en mois et qui me permet d'être toujours en communion avec ceux que j'aime. Mon péché d'orgueil a porté ses fruits. A part quelques irréductibles qui gardent un silence obstiné, tout le monde a compris qu'on pouvait me joindre dans mon scaphandre même s'il m'entraîne parfois aux confins de terres inexplorées.
Je reçois des lettres remarquables. On les ouvre, les déplie et les expose sous mes yeux selon un rituel qui s'est fixé avec le temps et donne à cette arrivée du courrier le caractère d'une cérémonie silencieuse et sacrée. Je lis chaque lettre moi-même scrupuleusement. Certaines ne manquent pas de gravité. Elles me parlent du sens de la vie, de la suprématie de l'âme, du mystère de chaque existence et, par un curieux phénomène de renversement des apparences, ce sont ceux avec lesquels j'avais établi les rapports les plus futiles qui serrent au plus près ces questions essentielles. Leur légèreté masquait des profondeurs. Étais-je aveugle et sourd ou bien faut-il nécessairement la lumière d'un malheur pour éclairer un homme sous son vrai jour ?"